A hemofília örökletes vérzékenység, ami gyógyíthatatlan, de manapság a betegek jó kezelése révén a betegek munkaképesen tarthatók és károsodás nélkül élhetik életüket. Magyarországon körülbelül 3000 veleszületett vérzékeny beteg él, ezek közül mintegy 600-800 súlyos beteg, akiknek rendszeres ellátásra van szükségük. A téma sajnálatos aktualitását most az adja, hogy súlyos gyógyszerhiány van a hemofília ellátásban.

Az OEP alultervezte a 2006-os évi gyógyszerfogyasztást, mert erre az orvosok a múlt évben azt mondták, hogy elégséges a 2004-es gyógyszerkészletet használni, csak azt felejtették el, hogy időközben nagyon jelentősen változott a terápiás szokás.

Ez régebben azt jelentette, hogy a beteg számára az életben maradást biztosították, és az elmúlt években fokozatosan a betegszervezet, a Hemofíliások Baráti Köre küzdelmei eredményeképpen megjelent a megelőző jellegű, tehát az úgynevezett profilaxikus gyógyítás, ami már munkaképesen tudja tartani a beteget.

Ennek a munkaképességnek viszont az ára, hogy több gyógyszert kell használni, rendszeresen, hetente kétszer-háromszor adni a betegnek. Ez nagyobb gyógyszerigényt jelent, viszont egy magasabb életszínvonalat, vagy inkább életminőséget.

A hemofíliás betegeknek két-három naponként kell adni vénás injekciót. Ez egy hiánybetegség, gyógyíthatatlan, de jól karban tartható. De ha nincs meg ez a pótlás, akkor a beteg elmehet táppénzre, aki pedig eleve rokkantnyugdíjas vagy pedig rokkant ember, az pedig bújjon ágyba és szenvedje el ott azt a fájdalmat, ami ezzel a betegséggel jár.

Csuja László a Hemofíliások Baráti Körének alelnökének a véleménye a következő: "2005-ben jeleztük, hogy a gyógyszerkészlet kevés lesz, és akkor ígéretet tettek arra, hogy ez év nyarán elindítanak egy újabb közbeszerzést.

Erre a türelmi időt igazán megtartottuk, hiszen szeptember 30-ig vártunk, hogy valamit lép az OEP, nem tette meg, ezért léptünk mi, és most már azért a nyilvánosság segítségét is kérnünk kell."

"A betegek egy része hozzászokott ahhoz, hogy az orvos mindig türelemre, megértésre és a fájdalom eltűrésére kéri. A másik része viszont már lázad ebben a tekintetben, és ez a lázadás természetes, hiszen ő is jogosult arra, ha még megvan a mozgásképessége, hogy dolgozhasson. Erre szerintem a betegnek, a beteg környezetének és a társadalomnak is nagy szüksége van."

A Hemofíliások Baráti Köre az Egészségügyi Minisztérium segítségét kéri, a szakmai kollégium módosítsa az eddigi álláspontját és bővítse a keretet, az igényeit korrektebben fogalmazza meg.